woensdag 28 mei 2014

Toch weer de tongriem, deel 5

De geboorte van je baby gaat met intense gevoelens gepaard. Dat kleine mensje, dat al die tijd in je buik zat, is er ineens uit en heeft allerlei behoeften waaraan je als ouders moet voldoen om haar welzijn in stand te houden. Het is een hele zoektocht om die behoeften te herkennen, om ze te bevredigen en om daarbij ook zelf nog overeind te blijven, zowel geestelijk als lichamelijk. Je weet niet wat normaal is in het gedrag van een pasgeboren baby en dus is het ook lastig om te bepalen of dat wat ze laat zien, afwijkt van wat je mag verwachten en of het een nadere beschouwing verdient.

Ondanks alle kennis die er is, worden veel borstvoedende moeders toch nog opgezadeld met ideeën als: “De pijn hoort er in het begin bij; dat is nu eenmaal zo”, of: “Je hoeft niet aldoor te voeden, want je kind mag ook best even huilen”, of: “Het is normaal dat een voeding eindeloos duurt; ze wil gewoon graag bij je zijn.” Veel dingen liggen dan bovendien zo dicht bij elkaar (nee, het is niet goed voor je kind om alleen te liggen huilen, en nee, het is ook niet de bedoeling dat een voeding eindeloos duurt, terwijl ja, een kind best heel vaak mag drinken), dat het voor de onervaren ouder lang niet altijd meevalt om een helder beeld van de situatie te krijgen. Dan kan wat professionele ondersteuning wel prettig zijn. Dan kan ook blijken dat de techniek die je baby laat zien, niet optimaal is en dat bijvoorbeeld de tongriem van je baby belemmeringen geeft bij het drinken.
Het is zeer zeker *niet* zo dat lactatiekundigen of vroedvrouwen het leuk vinden om ouders deze boodschap te geven en dat ze er in het geheel geen been in zien om voor te stellen dat de tongriem wordt geknipt. Ik wil dat echt met klem benadrukken.

Je baby is kwetsbaar, simpelweg omdat ze net is geboren. Jullie band is kwetsbaar, omdat je elkaar nog moet leren kennen, ook al zijn er al zoveel maanden zwangerschap aan de geboorte voorafgegaan. De borstvoedingsrelatie is kwetsbaar, omdat je allemaal nog in een leerproces zit en nog moet uitvinden wat voor jullie het beste werkt. Al die drie dingen verdienen daarom bescherming en ondersteuning. Ze verdienen ook een deskundig oog, zodat, als er wel iets is dat kan of moet worden aangepakt, dat zo snel mogelijk kan gebeuren en zowel je baby als jullie onderlinge relatie sterk en gezond kan uitgroeien. Dát is de reden dat een lactatiekundige dan tóch soms aanraadt om de tongriem (en/of de lipriem) te laten klieven of knippen of laseren.

En natuurlijk is dat een beroerde onderneming. We kunnen als professionals honderd keer zeggen dat het een kleine ingreep is (en gelukkig bevestigen bijna alle ouders dat ook nadat hun kindje is behandeld), maar even zo goed moet je kind toch worden vastgehouden, moeten er vreemde mensen met haar bezig zijn en sta jij erbij en kijk je ernaar met een knoop in je maag, omdat je het gevoel hebt dat je je baby tegen dit soort ‘geweld’ zou moeten ‘beschermen’, dat je alles in het werk zou moeten stellen om te voorkomen dat er iemand het mes of de schaar in haar zet. Je baby houdt er niet van om zo stevig te worden gefixeerd dat ze haar handjes niet meer vrij kan bewegen, dat ze haar hoofd niet meer kan draaien en zich niet kan onttrekken aan wat er met haar gebeurt. Het kan gemakkelijk voelen als een aantasting van haar lichamelijke integriteit, als een gebeurtenis die heftig is voor haar en voor jou. Is het dat waard…?

Gisteren kreeg ik een telefoontje van een moeder die allerlei klachten had met het voeden van haar zoontje en tijdens het consult zag ik een flinke beperking van de tongmobiliteit. We hebben alles samen doorgenomen en moeder en vader besloten dat ze de tongriem wilden laten knippen. Ik ging met haar en haar zoontje mee naar het ziekenhuis waar de tongriem geknipt zou worden. De arts was het eens met mijn oordeel: een korte tongriem. Hij knipte, moeder legde aan, had de eerste dagen wat last van onrust met haar zoontje, maar gisteren belde ze dus: het gaat nu, weken later, heel goed met hen samen. De borstvoeding loopt goed en ze genieten er samen van.

En vorige week was ik samen met de ouders aanwezig bij het laseren van een tong- en lipriempje bij een kindje van drie weken. Dat was weer een nieuwe ervaring; laseren had ik nog niet eerder meegemaakt. Het duurt iets langer dan het knippen en vooral voor de moeder was het een emotionele gebeurtenis. Ze sprak tegen haar dochtertje tijdens de ingreep, probeerde haar gerust te stellen, haar te laten weten dat ze dichtbij was. Vlak daarna kon het meisje aan de borst en hoewel ze niet meteen heel krachtig dronk, was ze al heel snel weer gerustgesteld aan de borst.

Toen we de praktijk uit liepen, was moeder nog aangedaan en dat vind ik heel begrijpelijk. Papa was blij dat het goed was gelukt en dat de tong meteen al meer bewegingsvrijheid leek te hebben. Toch was het natuurlijk ook voor hem niet zomaar wat. Dat kleine meisje was nog bezig aan de wereld te wennen en dan is zo’n ingreep, hoe nuttig en snel gebeurd ook, niet fijn. Moeder hield haar meisje stevig omhuld in de draagdoek en ik zei dat het logisch was dat ze van slag was, dat ik me pas echt zorgen zou maken als ze niet van slag zou zijn. Deze mama leefde zich in in haar dochtertje en dat maakte dat ze van binnen in tranen was. Dat is wat we alle kinderen toewensen, ouders die zich inleven in wat ze doormaken, die hen troosten en koesteren als ze dingen moeten doormaken die niet gemakkelijk zijn, maar belangrijk voor de lange termijn.
Ik wens alle ouders moed en sterkte, als ze met hun kindje naar een zorgverlener toe gaan om de tongriem te laten knippen. Het is geen grote ingreep, maar emotioneel is het wel. Het is belangrijk dat we daarbij stilstaan als we zeggen dat we een korte tongriem zien.

woensdag 21 mei 2014

Toch weer de tongriem, deel 4

Het wordt er lang niet altijd gemakkelijker op als je meer kennis verwerft. Dan denk je na jaren intensief studeren dat je eindelijk het beeld helder hebt en dan poneert iemand een nieuw idee en voelt het alsof je weer van voren af aan begint. Dat is natuurlijk niet zo, maar toch moet je vaak wel herbezinnen bij nieuwe inzichten.

De afgelopen weken heb ik stukje bij beetje de diverse lezingen op het online, internationale borstvoedingscongres GOLD gevolgd. Daarbij had het extra ‘Tongue Tie’-pakket zoals gemeld mijn speciale aandacht. Eén van de lezingen die ik in die serie volgde, werd gegeven door (alweer) Alison Hazelbaker en was getiteld ‘The Faux Tie: When is Tongue Tie not a Tongue Tie?’ en ging, zoals de titel doet vermoeden, over de verraderlijke gevallen. De essentie van de presentatie was dat het je geregeld kan overkomen, als je je de nodige kennis van de korte tongriem eigen hebt gemaakt, dat je in een babymondje kijkt en denkt: “Ah, ik zie het al: een korte tongriem”, terwijl het er dan tóch geen is en er andere oorzaken zijn voor een dergelijke verschijningsvorm.

De tong en de hele mondholte, het totale orale gebied, zijn op complexe wijze van spieren en zenuwen en bindweefsel voorzien. De aanleg vindt al in een vroeg stadium van de zwangerschap plaats en we mogen ons dankbaar prijzen dat het zo vaak goed gaat. Er hoeft namelijk niet zo veel mis te gaan of de hele boel is in de war. En zelfs als het bij de vroege aanleg wel goed gaat, kan er verderop in de zwangerschap alsnog van alles gebeuren dat verstorend werkt op de vaardigheid van de tong en de capaciteit van de baby om na de geboorte zuigen, slikken en ademhalen te coördineren. De problemen die vervolgens soms ontstaan bij het voeden aan de borst, zijn daarvan dan een duidelijk signaal. Het is zaak goed te analyseren waardoor het probleem wordt veroorzaakt, want als altijd: symptoombestrijding is een slechte zaak. Als de korte tongriem het probleem is, dan moet ‘ie geknipt. Is er een andere oorzaak voor dat wat zich als een korte tongriem presenteert, dan moet dát worden aangepakt.

Alison maakt in haar uitleg een zeer begrijpelijk onderscheid.
Bij een tongue tie is er sprake van een malformatie: er is bij de aanleg iets niet goed gegaan. Een malformatie is niet responsief bij behandeling: je kunt doen wat je wilt, maar het blijft een probleem.
Bij een faux tie is er sprake van een deformatie: er is door beknelling of beklemming spanning op het weefsel komen te staan. Een deformatie is bij behandeling responsief: als je er goed mee aan de slag gaat en je lost de belemmering op, dan zal de faux tie simpelweg verdwijnen, zonder restverschijnselen, zonder chirurgische interventie.
Een voorbeeld om het een beetje te visualiseren: als er een lus in een touw is gekomen en je trekt eraan, dan verdwijnt de lus (geval van deformatie). Als er een breuk in een touw is gekomen, je knoopt de eindjes weer aan elkaar en je trekt eraan, dan blijft de knoop erin (geval van malformatie).
Nog een voorbeeld, beter misschien, want meer anatomisch: als je baby lang in het baringskanaal heeft gezeten, kan het hoofdje wat vervormd zijn (deformatie). Dat trekt na verloop van een paar dagen weg en dan heeft je kind een mooi rond koppie (responsief). Als je kindje met klompvoetjes wordt geboren, is er bij de aanleg iets misgegaan (malformatie). Je kunt fysiotherapie geven zoveel als je wilt, maar de voetjes zullen daardoor niet de ‘normale’ vorm krijgen (niet-responsief).

Dat is een belangrijk onderscheid, als je het mij vraagt, het verschil tussen responsieve deformatie en niet-responsieve malformatie. Willen we ethisch blijven handelen, dan zullen we dus altijd moeten proberen om de *ware* oorzaak op te sporen van de problemen die moeder en kind bij de borstvoedingsrelatie ervaren. Daarover had ik vorige week een gesprek met een paar collega’s. Sommige vinden het maar niks, dat er tegenwoordig zoveel tongriemen worden geknipt. Ze bepleiten een meer afwachtend beleid, maar daarover heb ik vorige week al geschreven: dat lijkt onverantwoord. Er kunnen in de tussentijd te veel dingen misgaan bij het voeden en bovendien worden met afwachten de langetermijnproblemen die bij een te korte tongriem kunnen ontstaan, niet verholpen. Ik ben er dan ook een warm voorstander van om een te korte tongriem zo snel mogelijk te knippen: dan kunnen moeder en kind zo snel mogelijk optimaal genieten van het voeden, raakt het kind niet in conditie achterop, wennen ze zich allebei geen compensatietechnieken aan die later weer moeten worden afgeleerd en is het knippen bovendien gemakkelijker dan op latere leeftijd, als de baby zich al veel meer van de omgeving bewust is. Er zijn inmiddels heel wat collega’s die dat ook vinden en zodoende worden heel wat ouders en kinderen tegenwoordig snel en goed geholpen en doorverwezen naar iemand die kan knippen. So far, so good.

Met de informatie van de faux tie erbij, vind ik dat de situatie anders wordt. Ik wist dat niet, dat er diverse oorzaken zijn die de tongriem het uiterlijk van ‘te kort’ kunnen geven! Voor mij is er met die kennis weer een nieuw luikje opengegaan, waarmee we ook weer rekening moeten houden! Da’s nog niet zo gemakkelijk, want het betekent andermaal dat je een hele set nieuwe vaardigheden moet ontwikkelen om je cliënten optimaal voor te lichten en op weg te helpen. Wat zegt Alison erover? Wel, ze noemt diverse zaken die ervoor kunnen zorgen dat er sprake is van een faux tie. Een rijtje:
·         * Aanstaande moeders zitten tegenwoordig veel achter de computer, tot de laatste weken van de zwangerschap aan toe. Dat betekent dat de ruimte in de baarmoeder anders wordt gevuld dan wanneer ze veel rechtop is, staat en loopt en bukt en in beweging is. Dat heeft gevolgen voor hoe de baby ligt en hoe het kind het hoofd ten opzichte van de romp houdt.
·        * Doordat er tegenwoordig veel meer kunstverlossingen zijn, gebeurt het steeds vaker dat er krachten op het hoofdje en de nekwervels van de baby worden uitgeoefend die ervoor zorgen dat er spanning of beknelling ontstaat.
·         * De medicalisering van de baring (epiduraal, synthetische oxytocine) kan eraan bijdragen dat de baring langer duurt of juist te snel gaat, waardoor de baby of langer in het geboortekanaal blijft ‘hangen’ en er beknelling optreedt van diverse wervels, spieren en fascia, of er veel te snel doorheen gaat zonder rustig de spildraai te kunnen maken. (Fascia bestaan uit bindweefsel rond spieren, botten en gewrichten. Ze vormen een netwerk dat ons lichaam bij elkaar houdt, zogezegd, samen met ligamenten en pezen.)
·         * Door de medicalisering kunnen er gemakkelijk(er) situaties ontstaan waarbij de barende zich (tijdelijk) niet meer veilig voelt en de vroege weeën wegvallen, waardoor de verdere indaling van de baby vertraging oploopt. Ook dat veroorzaakt spanning in weefsels.
Al deze zaken geven dus spanning: soms is er sprake van compressie (samendrukken), soms van tractie (trekken). Dat kan de spieren in de nek en de schouders betreffen en daarmee komen dan ook de tongspieren onder druk te staan. Ze kunnen de tong, die op zich prima in orde is, naar achteren trekken et voilà… de faux tie is daar!
Plan voor behandeling uit de presentatie van Alison Hazelbaker
Om even heel kort door de bocht de behandeling van de faux tie (die dus een deformatie is en responsief) te noemen: denk primair aan craniosacraal therapie, maar ook aan andere therapieën die spanning in het lichaam kunnen helpen oplossen, zoals chiropractie en osteopathie. In het Engels heten deze methoden heel mooi ‘bodywork’ en sommigen bepleiten dat iedere baby na de geboorte bodywork ondergaat, simpelweg om te checken of alles in balans is en om te corrigeren als dat niet zo is.

Anyway, nu is de vraag natuurlijk: hoe gaan we dat doen? Een behandelroute met bijvoorbeeld craniosacraal therapie duurt in ieder geval in Nederland (waar de therapeuten nog dun gezaaid en niet zo geaccepteerd zijn) langer dan een ‘tongriemknipper’ bellen en een afspraak maken. Moet je dat dan maar doen, gewoon omdat het een kleine ingreep is? Of moeten we met z’n allen een volgende stap zetten en bepleiten dat er veel meer aandacht komt voor de ‘misalignment’ die met de geboorte gepaard kan gaan? Is het ethisch om te knippen als dat niet het probleem is? Is het ethisch om niet te knippen, als de borstvoedingsrelatie spaak dreigt te lopen, ook al zou het kunnen zijn dat er een faux tie is? Het zijn ingewikkelde vragen en soms moet je een tijdelijke oplossing voor lief nemen, ook als je werkelijke professionele doel een punt aan de horizon is dat er als volgt uitziet: datgene behandelen wat wérkelijk het probleem is en een zorgsysteem waarborgen waarin de benodigde professionals voor die behandeling beschikbaar zijn.
Er blijft, kortom, nog veel te wensen!

maandag 19 mei 2014

De WHO-code en ethische beroepsuitoefening

Afgelopen week raakte ik betrokken bij een discussie over een ‘fout’ gesponsord evenement rondom geboortezorg. Welk evenement het was, is niet zo relevant, want het is één van de vele die eraan ten prooi vallen. Wat ‘fout’ is, is wel relevant: mijn definitie daarvan is ‘door een overtreder van de internationale WHO-code, die de marketing van vervangingsmiddelen voor moedermelk aan banden legt’. Eén van de deelnemers aan de discussie (op een besloten Facebookgroep) liet weten er niet heen te gaan, omdat ze wegblijft van dat soort WHO-code-overtredingen. Daar werd ik blij van. Dat het alweer zover was en dat de organisatie zich ertoe had laten verleiden om deze twee sponsoren uit te nodigen, daar kon ik wel om janken. Wanneer nemen zorgverleners nu eindelijk hun ethische verantwoordelijkheid en zien ze af van dit soort financiering van hun bijeenkomsten? Dat zal nog wel even op zich laten wachten; eerlijk gezegd zie ik daarvoor maar één oplossing: een totaalverbod door de overheid, toezicht op de naleving en stevige sancties bij overtreding.
Onderstaand vind je een compilatie van mijn reacties in de discussie (de citaten, waarvan er een paar van anderen zijn; ik heb ze niet veranderd, enkel geanonimiseerd). Ze zijn emotioneel geladen, omdat ik me erg boos maakte over de misleiding door de industrie en het gebrek aan alertheid door organisatoren. Ik sta in deze reacties als het ware met de handen in de lucht uit pure machteloosheid.

Het zotte was dat er verwarring ontstond over de vraag of deze sponsoring in orde was of niet. Iemand zei: “Hoezo wel reclame toestaan voor kunstvoeding vanaf 6 maanden? Kappen met die onzin. Dit frustreert me enorm.”
Ik bracht in dat het me verontrust dat niet alle organiserende partijen meteen naar de financiering hebben gevraagd, in een stadium waarin daaraan ook nog wat kon worden veranderd: “Dat is toch één van de eerste dingen die je doet bij zoiets als deelnemen aan een symposium? Iedereen WEET toch dat in ons vakgebied dit een heel risicovol ding is, dat de kunstvoedingsindustrie zich er ALTIJD weer in probeert te werken en dat je daar SUPERALERT op moet zijn? En dat je ook een visie daarin moet hanteren en (…) niet moet meedoen, gewoon met veel lawaai moet boycotten? Wat is het dan voor club die dit wél heeft georganiseerd? Wie zijn dat? Wat snappen ze van het perinatale gebied, waarvan borstvoeding een onlosmakelijk onderdeel is? Sorry, maar ik ben (…) flink nijdig hierover. De kunstvoedingsindustrie flikt het gewoon iedere keer weer. Ze lachen in hun vuistje: weer een club dommerds die het niet in de gaten heeft gehad en het heeft laten gebeuren.”

Dat is namelijk echt zo: iedere keer hoor je dat het een volgende keer niet weer gebeurt, maar dat is niet zo. Het gebeurt aldoor weer, want overal zitten iedere keer net weer andere mensen die net weer andere afwegingen maken en dan gaat het zomaar weer mis. En vervolgens zegt de organisatie dan dat het wettelijk is toegestaan en soms is dat, verdorie, inderdaad het geval. Er zijn echter ook heel wat situaties waarin dat niet zo is en de ‘weegpunten’-folder van de Landelijke Borstvoedingsraad kan daarbij behulpzaam zijn.

De vraag is natuurlijk altijd: moet je je bij foute sponsoring terugtrekken of is het in zo’n setting waarin men het niet begrijpt, juist éxtra belangrijk dat je aanwezig bent om dat tegengeluid te laten horen? Het is een uiterst ingewikkelde afweging. Ik zei er dit over: “Ja, het is zeker belangrijk dat ze het gaan snappen, maar het is nog belangrijker volgens mij dat iedereen die het al snapt, veel consequenter is aangaande deelname aan fout gesponsorde evenementen en daar dan stevig kond van doet. Er staat gewoon weer een kraampje; alle mensen die daar komen, krijgen gewoon weer al die shit uitgedeeld en lopen mogelijk weer de hele dag met zo'n achterlijk tasje rond met een dik vet logo erop of schrijven met die pennen op een schrijfblok van die industrie die de boel belazert. Inprenting, inprenting, inprenting... daar is het om te doen en dat lukt ook iedere keer weer belachelijk goed. Men vindt gewoon toch aldoor weer clubs die het 'even' niet door hebben en het toestaan en zeggen: "Volgende keer anders", en ik maak me daar zo boos over. Ze krijgen daar alleen maar de kans toe omdat er aldoor weer organisaties zijn die het of niet weten of niet kan schelen of veel te weinig weerstand ondervinden van mede-organisatoren die het wél weten, maar zich er niet om terugtrekken. Ik word er moedeloos van.
En het is trouwens onzin dat het wettelijk mag. Ik heb het schema doorlopen en ik zie helemaal niet welke route men dan volgt in de beslisboom waarbij men uitkomt op 'het mag'. Ben ik zo onnozel of gaat er ergens anders iets heel erg mis...? [Zie bovengenoemde link voor de folder.] Ik vind dat je de onderste arm moet kiezen, want er komen ook moeders [naar dit evenement]. Op de laatste vraag kun je volgens mij alleen maar 'nee' antwoorden en dus is het een dikke rode OVERTREDING!
En natuurlijk is het goed dat er nu een toezegging is (overigens kan dat best weer mislopen als er dan weer andere organisatoren zijn...), maar nu is er weer een groep mensen die blootstaat aan die onzin en die, door een air van goedkeuring door de organisatie (want ze staan er immers), de indruk krijgt dat het wel okay is met die kunstvoedingsindustrie. Allemaal mensen die of als ouder ermee te maken krijgen of er als professional over moeten adviseren... beide een slechte zaak.
Ik weet dat ik heel boos klink nu, maar ik ben er ook boos over. Dit is waar ik dag in, dag uit, tegen moet strijden, tegen het idee dat het niet zo veel uitmaakt of je borstvoeding geeft of kunstmatige zuigelingenvoeding. Dat is de reden dat ons vak bestaat. Het is ook de reden dat we met zoveel ellende te maken hebben, want die industrie gooit er zo belachelijk veel geld tegenaan om mensen een rad voor ogen te draaien... daar kunnen wij gewoon niet tegenop. En als het dan in onze 'eigen' gelederen ook nog fout gaat, ben ik des te meer teleurgesteld...”

Toen kwam de vraag of ik een brief wilde schrijven naar de organisatoren.

“Ja, dat moet ik misschien maar doen (…). En ik denk echt dat alle clubs die iets organiseren nooit moeten wachten tot ze iets te horen krijgen over sponsoring, maar dat ze heel proactief altijd moeten VRAGEN naar de sponsoring alvorens ze ook maar enigszins met een organisatie in zee gaan. We zeggen dat ook voor ons eigen gebied: als goede sprekers niet meer naar fout gesponsorde evenementen gaan om te spreken, krijgen die alleen maar flutsprekers. Vroeg of laat maakt dat een verschil, zeker als die sprekers zich ook duidelijk zo profileren en niet voor het geld of de eer gaan.”

Mensen werden uitgenodigd aanwezig te zijn om hun stem te laten horen. Dat is zeker nodig, maar ja… De toegang was voor bepaalde doelgroepen gratis en ze konden zelfs hun reiskosten declareren. Niet uit de lucht gegrepen kom ik dan tot de conclusie dat dat kan omdat er zoveel fout sponsorgeld is: als je er heen gaat, ontvang je dus indirect je geld van die WHO-code-overtreders. Dat het gratis is en dat je kosten mag declareren, wekt een positieve indruk… doel weer bereikt.
De samenvatting van het net uitgekomen rapport over de WHO-code schendingen

Oorspronkelijk ging de discussiedraad overigens niet over de overtreding en ik werd voor sommigen langzaam irritant, zo was mijn indruk: “Sorry, als jullie vinden dat ik er te veel over heb gezegd, maar in zijn algemeenheid wordt er gewoon veel te weinig over gezegd. Dat mensen er niet bij stilstaan, is precies de reden dat het aldoor weer misgaat en het is ook een beetje standaard dat de klachten daarover weliswaar worden gehoord, maar toch vaak ook een beetje worden ervaren als input die (en soms ook als gezeur dat) niet te lang moet duren, terwijl de effecten van die agressieve marketing en daardoor gebrek aan borstvoeding bij cliënten en baby's juist levenslang zijn...!”

Daarop kwam de vraag of zo’n overtreding kan worden aangegeven of ‘alleen maar’ een ethische overtreding is. Ik vroeg: “(…) hebben we een wettelijke richtlijn nodig om te weten dat we onze buurman niet moeten bestelen, dat we een ander niet mogen misleiden, dat we een anders gezondheid niet mogen schaden? Het is onethisch om je gedrag pas aan te passen als er een regel voor is, terwijl je weet dat je fout bezig bent. De WHO-code is heel helder over wat niet mag en Nederland heeft die code ondertekend. Dat men vervolgens zo'n flutwetgeving maakt, tsja, dat is erg genoeg, maar iedereen kan de WHO-code als leidraad nemen. De scope daarvan is ALLE voeding die product moedermelk vervangt, plus flessen en spenen, omdat die het proces borstvoeding ondermijnen.
Het probleem is bovendien dat het die bedrijven niet zozeer gaat om WELK product er op dat moment [tijdens een evenement] met folders wordt aangeprezen. Het gaat ze om logoherkenning, om inprenting, om gezien te worden, om leuke babbeltjes met de doelgroep te maken. En als dat dan ook nog professionals betreft... des te beter, want die adviseren aan de klanten, die vervolgens dat product eindeloos lang in hun boodschappenwagen stoppen en die waarschijnlijk bij een volgend kind wéér voor dat merk kiezen. Dáár gaat het om, niet om welke folder of welk product. Dat is voor die industrie van ondergeschikt belang. Dat product komt vanzelf, als het logo maar op het netvlies gebrand staat. Kent iedereen hier 'The Politics of Breastfeeding' van Gabrielle Palmer? Van harte aanbevolen!
(…) En ik weet ook niet altijd of het beter is als je helemaal niet meer wordt gehoord of in ieder geval niet binnen de kringen waar die foute sponsoring niet als een probleem wordt gezien. Ik weet alleen wel dat het inbrengen van bezwaren in een fase waarin er nog invloed op keuzes voor sponsoren mogelijk is, de enige manier is waarop je het kunt veranderen. Het SBO-congres is al een paar jaren sponsorvrij! Voorwaarde is dan wel dat iedereen zich bewust is van het belang van zorgvuldigheid op dat punt en dat bewustzijn ontstaat alleen als er steeds wéér over wordt gesproken, niet als dat ergens door een kleine groep wordt gedaan waar velen niet meeluisteren.”

Iemand kwam met het voorstel om tijdens de bijeenkomst plenair te benoemen dat hier een over het hoofd gezien ethisch knelpunt speelt dat betrekking heeft op de WHO-code. Het leek er namelijk op dat één van de instanties die om raad was gevraagd, een uitspraak had gedaan die niet overeenstemt met de weegpunten-folder. Dat is natuurlijk helemaal zorgelijk. De kraampjes zouden dus gewoon weer in de hal staan en de kans was groot dat er ook van alles zou worden uitgedeeld: “Het gaat niet alleen om de cliënten, zoals mijn verhaal hierboven hopelijk duidelijk heeft gemaakt...! Het gaat JUIST om de professionals!! Als ik (…) een brief maak (…), kan die mee in de mapjes als stuk dat bij dit evenement hoort. Daar gaat het nu juist om: bewustzijn creëren!”
De sponsoren zien namelijk soms nog liever professionals aan hun kraam dan ouders. Die professionals krijgen immers in hun hele carrière met enorme aantallen ouders te maken; als zij positief beïnvloed worden en de industrie een warm hart toedragen, is er méér ‘gewonnen’ dan wanneer één ouderpaar voor het bewuste merk kiest.

Iemand die het voor haar werk had uitgezocht, reageerde en zei: “Er is geen twijfel over mogelijk! Het is gewoon niet toegestaan. Je hebt een poot om op te staan en er fel tegen te ageren.” Dat is ook wel nodig, want er bleken ook nog kleine cadeautjes te worden uitgedeeld. Dat is al helemáál verboden, net als het uitdelen van reclamefolders die reclame aanreiken in plaats van wetenschappelijke, neutrale informatie: “(…) dat MAG dus NIET! Het is wettelijk verboden!! En iedereen die meedoet met de organisatie en dit laat gebeuren, is dus onderdeel van dit foute systeem.
Een [cadeautje] met een logo is niet beter dan [datzelfde ding] zonder logo. Het gaat dus niet om het [ding], mensen... HET GAAT OM HET LOGO! Ik wil het wel van de daken schreeuwen, want het blijft maar doorgaan en ik word er (…) echt doodziek van. Men lijkt het gewoon echt niet te (willen) begrijpen, hoe ondermijnend dit is, en gaat toch weer voor het (grote) geld, waarmee dan bijvoorbeeld reiskostenvergoedingen kunnen worden uitbetaald, die dus indirect van de kunstvoedingsindustrie afkomstig zijn. Iedereen die de WHO-code wil respecteren, zou niet naar fout gesponsorde evenementen moeten gaan en zeker geen geld moeten aannemen, want reken maar dat [X] en [Y] de grootste sommen geld hebben aangeleverd. Zodra een evenement ook maar iets met baby's te maken heeft, komen ze als aasgieren op de doelgroep af. En iedereen denkt: "Wat een leuke vogels! Vriendelijk en je krijgt ook nog wat van ze! Niks mis mee!" ”

Wat mij betreft is er dus heel veel mis mee en ik ben (voor sommigen irritant) vasthoudend in mijn afwijzing. Punt is… hoe vaker het misgaat, hoe verbetener ik zelf word, omdat ik het onethische van de overtredingen onverdraaglijk vind. Dat is misschien/waarschijnlijk niet de beste communicatietechniek, maar ik ben ook maar een mens. Dat ik me er zo druk over maak, is geen ‘regelfetisjisme’; dit gaat over zieke en dode baby’s, over moeders die, net als hun kinderen, meer gezondheidsrisico lopen als er geen (langdurige) borstvoedingsrelatie is, over torenhoge kosten in de gezondheidszorg voor de korte en lange termijn en over nog veel meer. Maar ik zit al ruim over de 2000 woorden, dus genoeg voor vandaag! :-)

woensdag 14 mei 2014

Toch weer de tongriem, deel 3

Gisteren beloofde een interessante dag te worden met een bezoek aan de tandarts bij ons in de regio die met behulp van laser tongriemen behandelt! Ik mocht mee met een cliënte, haar man en hun oudste kind. De laatste twee hebben allebei tongriemklachten en nu de jongste, een baby van een paar weken, veel beter aan de borst drinkt na het knippen van de tongriem, lijkt het zinnig ook vader en peuterzoon onder de deskundige loep te nemen. Helaas was het op het laatste moment niet mogelijk om het gezin te vergezellen en dus laat mijn kennismaking met deze ineens zeer populaire tandarts nog even op zich wachten. Jammer, want ik vind het altijd leerzaam om kennis te maken met de mensen achter nieuw verworven doorverwijsadressen. Het is fijn te weten bij wie je cliënten terechtkomen en te weten hoe de betreffende professional te werk gaat.


Als er gelegenheid voor was geweest, had ik zeker ook even in mijn eigen mond laten kijken. Jaren geleden al zei Catherine Watson Genna, expert op het gebied van tongriemen, dat ook ik tongue-tied ben! Ik wist niet wat ik hoorde… ik? Hoezo? Ik kan mijn tong flink ver uitsteken en er ook mijn achterste kiezen mee schoon peuteren. Tsja, het is waar: borstvoeding is voor mij destijds mislukt (en jarenlang zei mijn moeder tegen mij dat het een kwestie van geluk was of je kon voeden of niet…), ik heb forse spijsverteringsproblemen gehad als baby, ik had om de haverklap oorontstekingen, ik was heel erg vaak verkouden, mijn amandelen zijn een paar keer geknipt, mijn neusluchtweg is ooit ‘uitgebrand’ om meer doorgang te creëren, mijn onderste twee snijtanden staan naar binnen, ik heb een hoog gehemelte en ik snurk… maar tongue-tied? Sinds die opmerking van Cathy ben ik me meer en meer in de materie gaan verdiepen en hoewel ik toen het verband nog niet zag tussen al die vroegere klachten van mij en de mogelijkheid dat mijn tongriem te kort is, weet ik nu dat die zaken zeker causaal gerelateerd kunnen zijn. Dat betekent dat ze niet toevallig samen voorkwamen, maar dat er een reële mogelijkheid is dat de tongriem er de oorzaak van was. Zal onze tweede dochter, die (op mijn voorstel) op haar 18e haar tongriem liet knippen, het dan van mij hebben geërfd? We zullen het zien; er doet zich vast binnenkort wel weer een kans voor en anders maak ik zelf een afspraak.

In het uiterst leerzame boek ‘Tongue-Tie; Morphogenesis, Impact, Assessment and Treatment’ van Alison Hazelbaker, volgt na het vorige week besproken Hoofdstuk 4 een ‘photo gallery’. Twaalf pagina’s lang, met op iedere pagina zes foto’s, kun je je vergapen aan de vele vormen van een te korte tongriem of lipriem. Plaatjes kijken is een nuttige bezigheid voor dit soort dingen: het duurt immers wel even voordat je zoveel cliënten hebt gezien met dit probleem, dat je alle mogelijke uiterlijkheden bent tegengekomen! :-)

Hoofdstuk 5 behandelt spraak en andere aangezichtskwesties. Alison geeft een historisch overzicht van hoe er naar dit spraakaspect werd gekeken in de 20e eeuw. Hoewel er veel casuïstiek was, werd het vaak toch als onbeduidend afgedaan, ondanks dat de spraak na knippen meestal verbeterde.
Andere onderwerpen in dit hoofdstuk zijn de ‘deviate swallow’ (hoe kaken, gebit, gehemelte en spieren zich afwijkend ontwikkelen als de mobiliteit van de tong niet normaal is), de gebitshygiëne, ongecontroleerde speekselproductie (sputteren terwijl je spreekt en ophoping van speeksel in je mond) en slaapapneu. Dat laatste is zeker een zorgelijk iets, want het betekent dat de zuurstofvoorziening niet goed op orde is en het kan tot ernstige (over)vermoeidheid leiden, omdat je lichaam maar niet in de diepe slaap komt of blijft. Alison verwijst naar het belangrijke werk van Brian Palmer: “Bottle-feeding, pacifier use, excessive oral habits and tongue-thrusting can actually have a negative impact on the shape of the oral cavity by placing abnormal forces on bone and teeth within the oral cavity. (...) These [abnormal]  forces create the high palates, narrow dental arches and retruded chins that put individuals at risk for snoring and sleep apnea.” Alison komt tot de volgende conclusive: “Each facet of the orofacial complex influences the others. The craniofacial, oral, and pharyngeal structures are so complex and physiologically linked, one compromised factor can disturb all the others. Tongue-tie comprises the first ‘domino’.” (pag. 120)

Hoofdstuk 6 gaat over de verschillende assessmentmethodes die er zijn en hoe bepaalde overwegingen (kunnen) worden gemaakt: “Some believe that if the baby can feed on a bottle, the mother should switch to bottle-feeding since there are no particular advantages to breastfeeding. This position was then, and remains, untenable and indefensible.” (pag. 127)
Ze refereert hiermee nogmaals aan de in Hoofdstuk 4 besproken effecten van een te korte tongriem in het algemeen, dus óók als er sprake is van voeden met een fles. Eén citaat nog uit dat hoofdstuk: “Tongue-tied individuals do not have tongue-tip-to-anus progressive contractions. As a result, sluggish digestion develops, which leads, in turn, to gastrointestinal tract inflammation, reflux, excess gas and bloating, poor nutrient absorption, and poor elimination. Infants may be colicky, experience reflux and/or have secondary lactose intolerance if breastfed (Coryllos et al., 2004; Griffiths, 2004).”

Een correct assessment is natuurlijk doorslaggevend voor een goede diagnose. De functie van de tong is daarbij belangrijker dan het uiterlijk. Het risico op de bovengenoemde langetermijnproblemen  horen een onderdeel te zijn van de afwegingen aangaande behandeling. Het is niet voldoende dat een kind zich kan redden aan de borst; er zijn immers voor het latere leven ook ingrijpende gevolgen mogelijk als de tong niet goed functioneert. Welke tool je ook gebruikt voor dat assessment, er is natuurlijk oefening nodig en zelf leer ik op dat punt nog steeds bij. Alison heeft een beoordelingsmethode ontwikkeld, the Hazelbaker Assessment Tool for Lingual Frenulum Function (HATLFF) en sommige professionals vinden het een lastig ding om mee te werken. Alisons scherpzinnige reactie daarop: “Clinicians should not, on the one hand, demand thoroughness to justify treatment and, on the other hand, complain about the time it takes to be thorough.” (pag. 138) Ik moet daar om lachen, om zo’n stelling, en voel me er waarachtig ook zelf door aangesproken! Zag ik maar zo’n 100 kinderen in de week… dan ging ik bij allemaal de HATLFF afnemen, in de hoop dan ook weer eens ‘gewone’ tongriemen te zien en zo beter het onderscheid te leren maken! Nu denk ik vaak, zoals gezegd, dat het toch niet waar kan zijn dat ik alwéér een te korte tongriem zie, terwijl ik echt beter word in het herkennen van de signalen. En als het dan mis is, dan moet er wat gebeuren, want: “It is as unethical to overtreat as it is to undertreat.” (pag. 141) “Parents should be adequately educated so they can make informed decisions about their child’s care.” Zo is het maar net!
De rest van Hoofdstuk 6 bevat een uitgebreide analyse van de diverse assessment tools en hun wetenschappelijke degelijkheid.
Hoofdstuk 7 bespreekt de diverse behandelingsmethodes en de voors en tegens ervan. Er is helaas nog een groot gebrek aan kennis en er is ook angst voor de behandeling: “Professionals do little service for parents bij leading them to blieve that treatment carries substantial risks when there is no evidence for such an assertion. (…) Scare tactics about unproven risks deprive parents of good information for sound choice-making.” (pag. 169) Ze geeft vervolgens een uitgebreide opsomming van aspecten die het problematisch maken om een afwachtende houding aan te nemen. Zo wordt er wel eens gesteld dat korte tongriemen vanzelf scheuren of verdwijnen: “If lingual frenula always stretch or rupture, then no older children or adults would not be tongue-tied.” (pag. 173) Geen speld tussen te krijgen, lijkt me! “Tongue function without intervention leans toward ever-increasing levels of compensation” (pag. 173), en ‘compensation’ betekent dan dat andere delen van het lichaam gedrag gaan vertonen dat de gebreken van de tong moet compenseren. Dit leidt in het lichaam altijd tot klachten; daarin onderscheidt de tongriem zich niet van andere lichaamsdelen. Als je een zere teen hebt en mank loopt, krijg je ook elders in je lichaam overbelasting; dat is een anatomisch gegeven.
De rest van Hoofdstuk 7 en het nawoord bevatten nog diverse krachtige aanbevelingen, waar we als zorgverleners in het perinatale gebied allemaal mee aan de slag kunnen… nee, aan de slag móeten!
Oh, en wie graag bewijs, bewijs, bewijs wil… er zitten ook nog even 20 pagina’s literatuurreferenties in, dus leesvoer genoeg!

dinsdag 6 mei 2014

Toch weer de tongriem, deel 2

Afgelopen week schreef ik over tongriemproblemen en maakte ik een begin met de bespreking van het boek van Alison Hazelbaker over dit onderwerp. Vandaag wil ik daar graag nog wat meer over zeggen.

De volledige titel van het boek is ‘Tongue-Tie; Morphogenesis, Impact, Assessment and Treatment’ en dat is inderdaad waarover het boek gaat. Alison is ervaringsdeskundige en heeft op haar 42e haar tongriem laten knippen, zo vertelt ze in het boek. Ze zegt dat als ze had geweten hoeveel beperking de korte tongriem haar haar hele leven heeft bezorgd, ze veel eerder had laten knippen. Ze wijst daar ook diverse keren op: wie geen te korte tongriem heeft, heeft geen idee hoezeer die van invloed is op allerlei lichaamsfuncties en op hoe de beweeglijkheid van de mond en de nek worden ervaren.
Dat deze persoonlijke ervaring, aangevuld met twee zonen en een kleinkind met een te korte tongriem, de drijfveer is achter de totstandkoming van het boek, proef je heel duidelijk. Het boek is met vuur en passie geschreven en met een diepgaande betrokkenheid bij het onderwerp. Ik vind dat prachtig; ik houd van zulke gedreven literatuur. De klasse van Alison zit erin dat ze, anders dan je bij ervaringsdeskundigen soms merkt, haar persoonlijke emotie is ontstegen. De drive zit erin, maar het is geen klagend getuigenverslag. Het is wetenschap van hoog niveau, deskundigheid om een puntje aan te zuigen… als je dat kunt, met je beweeglijke tong! :-)

Na het voorwoord van Catherine Watson Genna, een andere aanstekelijke, inspirerende deskundige, volgt de inleiding door Alison zelf. Ze vertelt over het pionierswerk dat gepaard ging met het laten knippen van haar tongriem, hoe ze daarna beter kon praten, slapen en slikken, hoe het klemmen van de kaken verdween, net als de hoofdpijn en de spanning op de borst en in de nek, en hoe de gezondheid van haar gebit en tandvlees verbeterde.
Toch is er ook in de 21e eeuw nog veel weerstand tegen tijdige behandeling van tongue-tie en dus moest haar boek er komen. De weerstand is namelijk van zodanige aard dat lactatiekundigen soms moeten vrezen voor hun baan als ze cliënten wetenschappelijk onderbouwde informatie aanreiken die strijdig is met de overtuigingen van de arts die de cliënt behandelt. Nu kan ik als zzp-er door niemand worden ontslagen, maar de weerstand ken ik helaas. Alison verklaart die weerstand: “Unfortunately, public knowledge lags behind the research.” (pag. 6) Het valt niet mee om die achterstand vlot weg te werken en dus moeten we soms ‘leuren’ met cliënten om een bereidwillige zorgverlener te vinden. Immers: “Despite the old-fashioned unspoken (and sometimes spoken) rule that patients should do whatever their doctor tells them we now know that being well-informed and willing to choose a physician who is both well-educated and supportive is a patient’s right.” (pag. 7) Daar houd ik van, van dat soort aanmoedigingen om de autonomie van de cliënt overeind te houden!

Hoofdstuk 1 gaat over de vraag hoe we tot een goede definitie kunnen komen, zodat iedereen weet waarover het gaat en daarover geen onduidelijkheid meer bestaat. Daarbij is de functie van de tong belangrijker dan het uiterlijk: “We are primarily concerned with how tongue-tie impairs normal physiology; therefore, our definition must be primarily one of function rather than appearance.” Functie, dus: dat is waar het vooral om gaat, de functie van de tong, zeker ook bij borstvoeding. Daarvoor moet een zorgprofessional een kindje goed onderzoeken. Alleen maar kijken of de tongpunt vastzit of niet, is dus een volstrekt ontoereikend assessment van de situatie.

Hoofdstuk 2 en 3 behandelen de embryology (hoe zich de tong in de baarmoeder ontwikkelt) en de coördinatie van zuigen-slikken-ademhalen (met een beschrijving van de spieren en de zenuwen die daarbij van belang zijn). Beide hoofdstukken gingen mij bij vlagen volledig boven de pet. Wát een ingewikkeld proces om van een bevruchte eicel te komen tot een kindje dat een goed functionerende tong heeft, van belang voor de overleving, want cruciaal voor de voedselinname! Natuurlijk was niet alles abracadabra en zelfs als je van deze hoofdstukken alleen maar zou onthouden hoe complex de aanleg van de tongfunctie is, weet je in feite al genoeg om in ieder geval nóóit meer te zeggen dat de mobiliteit van de tong er bij borstvoeding niet toe doet en bij beperking geen enkel probleem oplevert! Lees deze hoofdstukken en je weet dat de ontkenning van tongriemproblematiek klinkklare onzin is.
De simpelste vorm van tongue-tie, type 1, ook wel anterior tongue-tie genoemd

Op pagina 49 schrijft Alison: “Understanding what a newborn can and should do at breast or on a bottle serves as a foundation for picking up on feeding abnormalities due to tongue-tie.” Daar begint dus je kundigheid als zorgverlener, bij de kennis over wat een baby met de tong moet kunnen. Daar komt veel bij kijken, want daarop is ook de ontwikkeling van de kaken en de keelholte van invloed. Het strottenhoofd, betrokken bij ademhaling, bescherming van de luchtpijp en bij het produceren van geluid, is eveneens een belangrijk onderdeel van het geheel. Omdat alle spieren en zenuwen de diverse organen op de juiste manier moeten aansturen en ook zelf op de juiste manier moeten worden aangestuurd, is het bovendien van belang dat de schedelplaten ten opzichte van elkaar niet te veel zijn verschoven of in het gedrang zijn gekomen tijdens de baring, want dat kan ook een flinke beknelling van wervels, zenuwen en spieren veroorzaken. Met de vele kunstverlossingen die er tegenwoordig zijn, is dat een punt van zorg. Denk aan wat er bij een keizersnede gebeurt: het hoofdje komt als eerst naar buiten en wordt vaak uit de baarmoeder gemanoeuvreerd. Daarbij is sprake van opwaartse krachten, tractie in de richting voeten-schedel. Wanneer een kind normaal wordt geboren, vaginaal en ongemedicaliseerd, is er sprake van druk op het hoofd in de richting schedel-voeten; dat is een heel ander proces.

Wat er in de maanden in de baarmoeder is gebeurd, is belangrijk voor de effectiviteit van het zuigen en slikken: “The suck-swallow-breathe sequence is a developmental reflex [which] includes both voluntary and involuntary components, and is a complex set of individual movements and responses of various structures that eventually link during the fetal period to form a schema or programmed response.” (pag. 57) Als de tong al die maanden al niet effectief heeft kunnen bewegen, is het niet verwonderlijk dat er na de geboorte tijd nodig is om het zuigen te ‘herprogrammeren’, zelfs als de tongriem snel wordt geknipt, maar helemaal als daar meer tijd overheen gaat.
Slide uit de presentatie van Alison Hazelbaker op het GOLD Lactation 2014-congres
Hoofdstuk 4 behandelt de invloed van tongue-tie op de borstvoedingsrelatie: “The growing popularity of bottle-feeding in our culture during the first two-thirds of the 20th century created amnesia regarding the tongue’s role in infant feeding.” (pag. 70) Daarmee is echter niet alles zomaar opgelost: “If babies can’t feed well at breast, they also won’t feed well on a bottle – despite the popular, yet mythical, notion that bottle-feeding corrects all manner of sucking problems.” (pag. 75)
Kortom: ook als een kind niet aan de borst is of gaat, moet er wat gebeuren aan een korte tongriem, want er komen allerlei andere problemen uit voort die met de fles niet kunnen worden opgelost: “(…) tongue-tied babies more easily gag, cough, choke and sputter, and are at risk for micro-aspiration (…) become fussy at breast; they pull off frequently, become fretful, wave their legs and arms about, fist, flare their nostrils, and cannot calm. Some tongue-tied babies experience so much feeding stress that they refuse the breast altogether.” (pag. 76) Dat is niet niks! Dat is een heel scala aan symptomen van onrust aan de borst. Alison zegt daarom: “Correcting the tongue-tie as soon as possible remains the best clinical strategy if simple management fails to improve the situation quickly.” (pag. 78) Ook voor de lange termijn en de melkproductie is dat van belang: “The infant drives the breastfeeding system via efficiënt milk removal. The system receives support in the First weeks from high endocrine levels, but, ultimately, how much milk the baby removes determines how much milk the mother makes. Despite its fundamental importance, this fact seems to elude many clinicians.” (pag. 79)
Opnieuw legt de schrijfster dus grote nadruk op een grondige kennis van de normale fysiologie, van het proces van borstvoeding geven, van melk innemen en melk maken. Als daar wat mis gaat, gaan ook de tepels kapot, met alle ellende van dien zoals “nerve inflammation, neuralgia of the breast [and] slowness of nipple and breast healing following frenotomy; (…).”

En nogmaals, want het mag wel wat meer gezegd worden: “Preserving breastfeeding and the mother’s comfort during breastfeeding takes precedence over many concerns – especially those that are ignorance-based or politically motivated.” Hoera, voor deze wetenschapper/zorgverlener die moeder en kind centraal stelt in haar aanbevelingen en positie durft te kiezen!
(Volgende week verder, want we hebben nog een paar hoofdstukken te gaan.)